Eduard, în vârstă de trei ani, stă într-un colţ al camerei sale, cu faţa la perete, jucându-se cu roţile unei maşini. Se balansează uşor şi vorbeşte singur. Sora lui, Emily, în vârstă de doi ani, îi pune mamei în poală câteva jucării pe care le aduna de pe jos. Deodată, Emily îl strigă pe fratele său, însă acesta nu răspunde, apoi îl trage de mână, însă acesta nu o băga în seamă. În cele din urmă, în încercarea disperată de a-i atrage atenţia, îi smulge maşinuţa din mână. Eduard nu protestează în nici un fel, comportându-se de parcă nici nu ar fi observat.
Ce este autismul?
Autismul este o tulburare de comportament care afectează capacitatea unei persoane de a comunica şi de a relaţiona cu alte persoane. Afecţiunea apare în perioada copilăriei şi poate evolua de la o formă uşoară la una severă.
Copiii cu autism ignoră persoanele din jurul lor, chiar dacă acestea încearcă să le atragă atenţia. Unii părinţi consideră că, dacă ar dispărea, copilul lor nu ar observa. De cele mai multe ori, copilul nu ştie să ceară ajutorul unui părinte, însă îi poate lua mâna părintelui şi îl direcţionează către locul în care vrea să fie, ori către obiectul de care are nevoie. Acestora le lipseşte sentimentul unei lumi în care există oameni şi par să se raporteze mai mult la obiecte.
Pot fi destul de mulţumiţi să fie singuri şi chiar pot considera apropierea altora faţă de ei ca o intruziune. Se pot bloca în propriile activităţi familiare, pe care le pot repeta la nesfârşit, fără să se plictisească. De cele mai multe ori activităţile lor sunt însoţite de mişcări ciudate ale corpului, cum ar fi legănatul înainte şi înapoi sau fluturatul mâinilor.
Ei nu comunică cu ceilalţi în mod obişnuit. Pentru cei care dezvoltă limbajul, vorbirea este întotdeauna ciudată şi adesea repetitiva. Există de cele mai multe ori o întârziere severă a dezvoltării în toate domeniile de funcţionare ale copilului.
Cum este diagnoticat autismul?
De cele mai multe ori, părinţii sunt cei care observă anumite comportamente nobisnuite la copilul lor. Aceste nereguli sunt confirmate, de obicei, de medicul pediatru care are copilul sub observaţie. Acesta îi poate recomanda părintelui ca cel mic să fie evaluat de un specialist în evaluarea dezvoltării comportamentale, sociale şi de limbaj şi i se recomandă intervenţia timpurie. Un diagnostic corect şi stabilit la timp, va fi urmat de accesul la terapii care vor îmbunătăţii calitatea vieţii şi zonele de dificultate ale copilului.
O diagnosticare completă implică o echipă multidisciplinară formată din: logoped, pediatru, neurolog pediatru, fizioterapeut, psihoterapeut , psihiatru pediatric, medic orl-ist etc.
Ca în cazul oricarei tulburări, clinicianul trebuie să stabilească existenta simptomelor necesare unui diagnostic. Trebuie să existe cel puţin trei caracteristici principale pentru identificarea autismului, dintre care una ar trebuie să fie observată înaintea vârstei de trei ani.
- Interacţiunea cu cei din jur este afectată
O caracteristică foarte vizibilă a autismului este dificultatea severă în relaţionarea cu ceilalţi. Dificultăţile sociale includ: lipsa contactului vizual cu persoanele din jurul lor, în special cu membrii familiei, o lipsă de conştientizare a sentimentelor altora, preferinţa de a fi singur, incapacitatea de a înţelege regulile, lipsa jocului creativ, modele ciudate de joacă ( poartă cu ei jucării, dar nu se joacă niciodată cu ele).
- Comunicarea deficitară
Aceasta este o altă caracteristică principală a autismului. Mulţi dintre copiii diagnosticaţi cu autism prezintă dezvoltarea întârziată a limbajului, modele neobişnuite de comunicare (cunoaşte alfabetul, dar nu răspunde când este chemat pe nume).
Celor care pot vorbi le lipseşte ritmul obişnuit şi intonaţia corectă , iar utilizarea limbajului este adesea ciudată. De exemplu, repetarea constantă unei fraze familare ( numită “ecolalia” de către profesionişti), folosirea ciudată a frazelor şi dificultatea de a purta conversaţii.
- Activităţi şi interese restricţionate
A treia caracteristică principala a autismului este gama lor limitată de activităţi şi interese. Aceştia pot face mişcări repetitive ale corpului, cum ar fi balansarea corpului şi fluturatul mâinilor, iar activitatea lor de joc este sever restricţionată şi repetitiva. Unii dintre ei pot fi atraşi de activităţi şi subiecte ciudate, cum ar fi traseele mijloacelor de transport, lifturi, denumirea staţiilor.
Alte caracteristici comune:
- nu se întoarce atunci când aude vocea mamei, nu răspunde la numele său, nu zâmbeşte;
- are preferinţe clare şi se bucură să le repete ( mănâncă aceleaşi alimente în fiecare zi, urmăresc acelaşi clip de mai multe ori, prefera anumite culori, nevooa de a foslosi acelaşi traseu);
- poate deveni hipersensibil la zgomote puternice;
- lipsa de reacţie la lucrurile care sunt în mod clar dureroase;
- nu percepe pericolul, putand provoca daune;
- disconfort major la schimbări minore;
- mirosirea sau atingerea excesivă a obiectelor;
- fascinaţie pentru lumini sau mişcare.
Dificultăţi în diagnosticarea autismului
Diagnosticarea autismului poate fi dificilă, deoarece seamănă cu alte dizabilităţi de comportament, cumunicare şi învăţare.
Limbajul şi deficienţele de auz pot fi, de asemenea, confundate cu autismul. Copiii cu autism sunt adesea consideraţi iniţial surzi de către părinţi. Testarea acestora exclude de obicei acest lucru. Nerespectarea unor sarcini nu înseamnă neapărat ca un copil nu poate auzi. Deficienţa de limbaj la copiii cu autism include întârzierea vorbirii şi a problemelor de înţelegere a limbajului, ecolalia( folosirea în mod repetat a cuvintelor), inversarea pronumelor.
Ce provoacă autismul?
În zilele noastre, mulţi profesionişti cred că există mai multe cauze. În general, ei recunosc că există o predispoziţie genetică. De asemenea, vulnerabilitatea poate fi declanşată de un eveniment de mediu care are loc în timpul naşterii , cum ar fi complicaţiile din timpul travaliului.
Oricare ar fi cauzele autismului, trebuie avut în vedere faptul că părinţii se simt adesea vinovaţi şi responsabili pentru starea copilului lor. Aceste îngrijorări ale părinţilor ar trebui să fie luate în serios şi ajutaţi să înţeleagă că nu ei au provocat autismul copilului.
Cum este pentru familii?
A avea un copil cu autism poate însemna presiuni enorme asupra tuturor membrilor familiei. Părinţii se pot simţi copleşiţi, deoarece simt că nu prezintă interes pentru copilul lor şi nu au nici un impact asupra lor sau asupra comportamentului lor. În momentul diagnosticării copilului, structura şi echilibrul familiei se modifică, toate resursele acesteia focalizându-se pe nevoile copilului cu autism.
Modul în care fraţii copiilor cu autism se vor simţi depinde de : câţi ani au, cum gestionează părinţii lor, cum este perceput fratele cu dizabilităţi în familie şi între prieteni, măsura în care înţeleg dizabilitatea şi câtă susţinere primesc.
Există cinci etape prin care poate trece familia copilului cu autism după primirea diagnosticului:
- Negarea – “Nu se poate, nu este adevărat! Doctorul a greşit diagnosticul!”
- Furia – “ De ce mi se întâmplă mie asta? De ce tocmai copilul meu este aşa?”
- Negocierea – “ Aş da orice să fie bine. Dacă se va vindeca, voi ajuta şi eu alţi copii.”
- Depresia – “ Nu are rost! Nu se mai poate face nimic!”
- Acceptarea – “ Ne împăcăm cu situaţia şi cu noi înşine şi vedem ce putem face de acum încolo.”
Copiii cu autism întâmpina probleme cu somnul şi acest lucru reprezintă un stres pentru părinţii lor. Mulţi dintre aceşti copii refuza să stea la masă cu restul familiei. Alţi copii, văzând că fraţii lor primesc mai multă atenţie, consideră că acesta poate fi modul în care şi ei pot primi atenţia de care au nevoie.
Vizita la magazin sau într-un spaţiu public poate deveni un coşmar din cauza furiei, comportamentului antisocial, sau a utilizării ciudate a limbajului copilului.
Viaţa de familie este afectată de problemele de comportament ale copilului, mai ales dacă este un comportament agresiv ( lovire, zgâriere, lovirea capului de perete). Chiar şi manifestările mai puţin grave, cum ar fi ţipătul, plânsul, râsul fără un motiv aparent, aruncatul obiectelor şi toate celelalte tipuri de activităţi stereotipe, îi fac pe părinţi să se simtă neputiincioși, neştiind ce să facă în aceste situaţii.
Relaţiile de familie devin încordate, fraţii şi surorile pot fi neglijaţi, familia se afla într-o situaţie de stres. Poate părea greu de acceptat, ţinând cont că terapia copilului ocupă şi aşa destul de mult timp, însă consilierea familială poate juca un rol important în relaţiile familiale. Dacă există un echilibru în relaţiile dintre membrii familiei, implicit şi copilului îi va fi bine.
Autismul are nevoie de acceptare și înțelegere!